文/康思云
今年,有一對夫妻來到我的課堂中,先生因為兩次中風伴隨著失智的症狀,已有半年的時間不言不語,家人嘗試與他互動時也鮮少有回應。妻子遍尋不到適合先生參與的課程,雖知他無法說話又只剩左手能活動,仍希望能由她說出記憶中的先生,把握時間,和先生一起完成一本屬於他們的生命故事書。
第一次的課程,妻子滿懷期待地推著先生進來,一看就知道這位先生被照顧得很好,穿著帥氣整齊,雖沒有言語,卻很有精神地轉動著眼珠、面帶愉悅的表情。整堂課中,妻子耐心地重複詢問著先生,期待他能有所回應,在他身旁細細述說著兩人相識後一起經歷過的歡樂時光,陪著先生慢慢挑選他中意的顏色,完成了他倆的第一幅共同創作「心花朵朵開」。課程要結束時,妻子握著先生的手,和大家分享他們的作品,我們看到先生的臉上露出了笑容,全班同學都為之動容。
下課時,詢問他們要怎麼回家,才知道那天妻子訂不到時間恰好的復康巴士,只好提早一個半小時就到達,3小時課程結束後,還得等兩個小時才有車回家,她笑著跟我說:「沒關係的,我帶他去旁邊夜市逛逛。」。看著她甘之如飴的笑容,讓我想到這些年在服務中認識的許多照顧者,他們盡心盡力地為著所愛的人付出,雖然辛苦、疲累,照顧歷程中充滿了壓力,但在他們心中,只覺得自己是做了所當做的。
令人振奮的是,妻子為先生的付出有了超出預期的回饋,第二次來上課,先生不僅專注投入在主題式的談話內容中,並不時用表情傳達出喜悅及思念的情緒,甚至親自拿筆作畫,用顏色描繪對生命中重要人物的感謝。除了課堂中的參與外,先生在家中會隨著家人間彼此開的玩笑發笑,偶爾還能說出一兩句話,使妻子和兒女們都很驚喜。
隨著課程的進展,妻子說出了他們年輕時的故事,現在看起來可愛溫暖的妻子,其實以前是好強而嚴謹的,兩人的關係中,總是先生默默地付出,不僅愛她,更是孝順她的父母。從不談情說愛的妻子,在先生二度中風後,才驚覺相伴一生的伴侶,已無法像過去一樣將自己照顧好,需要她細心呵護、放開自己來逗他開懷,她決定開始對他說愛,過去是先生默默守護著她,如今換她用愛來陪伴他。
在服務長輩的過程中,不時會聽到對於「將來有一天若失能將需要人照顧」的恐懼,因為擔心成為家人的拖累,也害怕失去照顧自己的能力後,家人、朋友將漸漸遠離,終將面對無比的孤單與失落。
然而,在陪伴這對夫妻的八堂課中,我體會到,婚姻中的關係是流轉的,當其中一方變得脆弱、倚賴另外一方的呵護時,不僅互動的關係改變了,為了愛對方、體貼對方的需要,甚至連個性與表達方式都隨之改變。如同許多兒女,因著疾病所帶來的照顧需求,和父母的關係也開始改變,過去是父母對兒女無微不至地照顧,如今換兒女擔起看顧父母的角色,心心念念、瞻前顧後。當初愛著的這個人,隨著時空改變了,然而,愛沒有因此改變,而是越發的堅定、越發的有深度與韌性。
在米奇‧艾爾邦所著的經典書籍「最後14堂星期二的課」中,因病全身都不能動,卻神智非常清醒的教授墨瑞,跟學生米奇說:
「依賴別人的最終徵兆,就是要人為你擦屁股。不過我在努力,我試著要享受這過程。」
「依賴本來就沒什麼好丟臉的。我們嬰兒時期要靠別人才能活,我們垂死時要靠別人才能活,但告訴你一個秘密,在兩個時期之間我們更需要別人。」
或許,我們對「倚賴他人」的恐懼,來自於對愛的不確定感,在我們內心深處,不確定在什麼都需要他人協助時,還會不會有人愛我、無條件地愛我。然而,恐懼無法使我們倖免於疾病或失能的發生,反而是在這種時刻來臨時,使我們有機會重新體會和享受,一份新的關係和互動模式。
非常感謝這對夫妻,以及這些年所認識的照顧者們,謝謝他們如此堅強而勇敢地陪伴著家人,一起面對生命中的巨變。或許在許多人眼中,照顧是一種責任,但我卻看到一份極有價值又寶貴的愛,不僅滋潤了被照顧者的生命,更鼓舞了在一旁的我們,使我們對人與人之間的關係,有了更大的信心,也使我們能帶著更大的勇氣,來迎接生命這位老師,在前路要給我們的功課與挑戰。
兩夫妻克服萬難,全程參與了整期的課程,課程結束後一段時間,妻子來訊告訴我們,在家中她將生命故事書中的故事念給先生聽,他不僅會有表情反應,甚至還會出聲回應,這使得她更有信心和先生一起過往後的日子。
深深相信,課程中的彼此相伴與感動,將繼續存留在我們想起彼此時的會心一笑中。因為,課程會結束,生命也會終結,但是,關係不會,愛更不會。
何謂傳承藝術
透過專業藝術輔療師的團體帶領技巧,引導長者對過去、現在、未來的主題進行個別化的討論,並在藝術夥伴一對一陪伴下塑形其記憶中的樣貌或想法,將長者的生命故事以視覺藝術的方式「做」出來。經由主題式生命故事分享、彼此間在藝術上的合作、互助,增加團體參與者之間的正向互動經驗,建立深厚的友誼,使生活品質因著社會互動的增加而提升。